Gelar Illuminate Buildings, Lebih dari 7.000 Penyakit Langka Telah Diidentifikasi

JAKARTA - Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia kembali merayakan Hari Penyakit Langka dengan “Illuminate Buildings”.

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang dibentuk sebagai langkah awal untuk merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negeri untuk mengupayakan tata laksana penanganan penyakit langka yang lebih baik di Indonesia.



Sejak tahun 2016, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia rutin mengadakan berbagai rangkaian acara peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia sebagai cara meningkatkan kesadaran bahwa penyakit langka di Indonesia dapat didiagnosis dan ditangani dengan baik.

Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap tanggal 29 Februari. Illuminate Buildings menjadi pilihan sebagai peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia di tahun 2021 dikarenakan pandemi yang masih terus menghantui masyarakat Indonesia sejak awal tahun 2020.

“Bagi kami Hari Penyakit Langka Sedunia menjadi momen penting untuk dapat sekaligus mengedukasi masyarakat awam mengenai penyakit langka. Namun, karena pandemi COVID-19 yang tidak memungkinkan kami melakukan acara secara massal, kami bermaksud tetap merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia melalui Illuminate Buildings,” ucap Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia dalam keterangan persnya secara virtual Minggu 28/2/ 2021.



Illuminate Buildings sendiri dilakukan dengan menerangi Museum Nasional dengan lampu warna-warni khas penyakit langka, yaitu biru, pink, hijau dan ungu pada tanggal 27 hingga 28 Februari 2021. Kegiatan ini merupakan bagian dari rangkaian acara serupa yang telah dilaksanakan di lebih dari 14 negara lainnya serta telah melibatkan lebih dari 60 monumen nasional di berbagai negara, seperti Colloseum dan Menara Pisa di Italia, Empire State Building di Amerika Serikat dan Burj Khalifa di Uni Emirat Arab. Museum Nasional mencatat sejarah dan menjadi salah satu monumen nasional di seluruh dunia yang ikut merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2021.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yaitu sekitar 1:2,000 populasi. (kurang dari 2000 pasien di populasi). Hingga saat ini, penyakit langka masih sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit. Padahal, sebenarnya pasien penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.

“Lebih dari 7,000 Penyakit Langka telah diidentifikasi dan mempengaruhi hidup jutaan orang di Asia. Dan, lebih dari 80% penyakit langka diturunkan secara genetik. Melalui peringatan Hari Penyakit Langka, mereka yang tidak tahu penyakitnya harus ditegakkan diagnosis dan tatalaksananya melalui teknologi tanpa kendala jarak. Jangan jadikan pandemi sebagai kendala untuk melayani pasien,” jelas Dr. Lies Dina Liastuti, Direktur Utama Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Cipto Mangunkusumo.