Diagnosis Kunci Pengobatan Penyakit Langka

“Saat ini kami sudah melakukan kerjasama dengan banyak laboratorium dan rumah sakit dari berbagai negara, salah satunya adalah Australia dan Taiwan. Namun, kami di RSCM dan Human Genetic Research Cluster IMERI FKUI terus melakukan upaya pengembangan laboratorium agar Indonesia dapat melakukan diagnosis mandiri,” tambah Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp. A(K).

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia , organisasi nirlaba yang bertujuan membantu pasien penyakit langka agar bisa mendapat akses diagnostik dan pengobatan, telah aktif membantu penyediaan obat dan penanganan pasien penyakit langka di Indonesia.

“Hari ini, kami menyelenggarakan Webinar: We Care for Rare untuk membantu mengedukasi serta meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap pasien penyakit langka. Kami terus membantu mengupayakan ketersediaan akses diagnostik penyakit langka yang terjangkau untuk menegakkan diagnosis sehingga bisa membantu pasien mendapatkan pengobatan yang tepat serta keluarga pasien dapat mencegah terjadinya kasus serupa pada anak beriktunya,” ungkap Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

Acara webinar siang ini juga dihadiri oleh Afgansyah Reza yang menghibur para pasien penyakit langka dengan suara merdunya.“Menurutku rare itu adalah sesuatu yang spesial yang seharusnya kita embrace karena membuat kita berbeda tapi belum tentu membuat kita kurang daripada yang lain. Aku berharap semoga seluruh pasien penyakit langka di Indonesia sehat selalu dan tetap semangat,” ungkap Afgan.